Ángel Guerra Márquez | 1er Congreso Internacional de Donación Voluntaria de Sangre - México
Medico hematólogo
Buenas tardes, agradezco la invitación a este primer congreso internacional, no más quiero hacer una aclaración no soy el director, del banco central, yo creo ya me hubiera muerto si fuera el director, actualmente me desempeño únicamente como responsable de las actividades del Banco de cordón umbilical, y eso es de lo que vengo a hablarles, de la donación altruista de sangre de cordón umbilical.
Bueno vamos a poner primero como antecedentes. ¿Qué fue lo que hizo que el INS abriera un banco de cordón umbilical? Pues fue cosa de analizar un poco las estadísticas de mortalidad en el país, también me acuerdo de que hace muchos años mi exdirectora me pregunto, ¿de qué crees que se mueren los niños en el instituto? Y yo así todo inhibido le dije: yo creo que se han de morir de hepatología de la pobreza como le llaman y me dijo estas equivocado, se mueren básicamente de leucemias agudas, entonces si ustedes revisan las estadísticas nacionales la leucemia aguda esta entre primero y segundo lugar de inmortalidad infantil, en diferentes etapas de la edad infantil y bueno hoy en día, ¿Qué opciones tiene un niño ante una leucemia aguda? Pues la primera opción es irse a una quimioterapia, con la quimioterapia actualmente es posible inclusive alcanzar la curación en un alto porcentaje de niños, tal vez en un 60 a 70%, pero que pasa con esos niños que no alcanzan la curación con la quimio. Pues bueno la opción que tienen, su segunda opción es irse a un trasplante, un trasplante de troncales hemotoyéticos, como se les llama ahora, ya no se les llama trasplante de medula, ósea sino un trasplante de troncales hemotoyéticos y cuál es la mejor opción que tiene ese niño, pues la mejor opción que tiene es encontrar un donante dentro de su núcleo familiar es decir un hermano básicamente.
Y eso suena muy bien, pero solo un 25 / 30% de los niños que requieren un trasplante tiene un donante compatible dentro de su núcleo familiar. Eso significa que 70% promedio de niños que requiriendo un trasplante para luchar por su vida no cuentan con un donante compatible y entonces ahí es donde entramos nosotros, nosotros lo que hacemos en el banco de cordón es luchar porque esos chiquillos tengan una opción de vida, cuando o tienen un donante en su núcleo familiar.
Esto que estoy platicando, no me cayó así… sino me cayó un poco después y me cayó de peso que dije: Bueno que responsabilidad nos estamos echando encima ¿no? Suena una responsabilidad fuerte, pero al mismo tiempo un buen reto y un buen compromiso.
Entonces en el 2002, a mediados del 2002 el instituto decidió abrir el banco de cordón umbilical y lo empezamos a planear en el 2002, sino que abrimos hasta el 2005, y se eligió el banco central de sangre del centro médico Nacional La Raza como la sede del Banco de sangre de cordón umbilical del instituto.
¿Por qué nos eligieron como sede? Bueno entre otras cosas, no sé si tenga conocimiento, pero el Banco central de sangre es el más grande que tiene el instituto en todo el país tano en productividad como en infraestructura física, tenemos un edificio hay grandotote, aunque déjeme decirles que ser grandotes a veces tienen problemas, pero bueno. Nosotros en promedio atendemos unos 130.000 candidatos de donación al año y captamos cerca de 12% de ese 45% que les platicaba la Doctora Rojo, que el INS capta 45, pues de ese nosotros captamos el 12%. Además, nos acabamos de cambiar a un edificio nuevo, teníamos área física y empezamos a imaginarnos como hacer un banco de cordón umbilical.
Yo tenía muchos años de estar trabajando en el banco de sangre, pero nunca había trabajado en un banco de cordón y no tenía ni idea de cómo funcionaba un banco de cordón, entonces comenzamos a hacer un ejercicio de imaginación, eso fue muy fácil, que me imagino que es, echamos una lluvia de ideas y de esta lluvia de ideas salieron la definición de procesos. Que procesos vamos a trabajar, Y algo que fue muy interesante fue decidir que el banco tenía que nacer con un sistema de gestión de calidad, porque ya nos habíamos dado cuenta de que para pertenecer a ese grupo de bancos que le llaman bancos de clase mundial, no podíamos aspirar a pertenecer si no teníamos un sistema de gestión y la segunda parte era el equipamiento. Porque nos lanzamos prácticamente sin un quinto en el bolsillo.
Entonces fuimos y nos robamos equipos por ahí. El ¨*** dio una parte del financiamiento con un protocolo, compramos la parte más cara del equipamiento, en fin.
Entonces arrancamos funciones oficialmente el primero de febrero del 2005. Y esto fue interesante, cuando estábamos viendo este rollo de que procesos íbamos a hacer, el primero que salto fue de la promoción de la *** suena lógico ¿no? Tenemos que convencer a las señoras de que donen la sangre del cordón umbilical.
Bueno esta es una historia exactamente al revés de como sucede en la promoción y difusión para la sangre total. Aquí como que tenemos que andar tras el donador, aquí lo que yo digo es que las señoras andan atrás de nosotros. Entonces eso me permite decir que por primera vez en mi vida las mujeres me corretean, aunque estén embarazadas no importa.
Y nos dimos cuenta como a los pocos meses que realmente no necesitamos un programa de promoción y difusión para las señoras, en cuanto las invitábamos a participar ya, y luego le practicaban a la comadre y la comadre nos caía sin más.
Y teníamos que haber planeado otro tipo de promoción, pero bueno le voy a decir como lo hicimos. Lo primero que hicimos fue haber… éramos muy comodinos dijimos aquí está el hospital de Ginecobstetricia, porque así funciona el instituto y hay una serie de unidades de medicina familiar que atiende a las señoras embarazadas y cuando llega el momento las redimen a la ginecobstetricia. Entonces dijimos, haber entonces lo que vamos a hacer es vamos a ir a cada una de estas unidades de medicina familiar, primero vamos a definir en qué hospital de ginecobstetricia vamos a hacer nuestra labor y ya una vez que lo definimos vamos a ver cuáles son las unidades de medicina familiar que mandan pacientes a ese hospital de ginecobstetricia y entonces nos lanzamos a trabajar con la gente de las unidades de medicina familiar.
Visitamos todas, trabajamos con los médicos, con las enfermeras con las trabajadoras sociales, les dimos secciones generales secciones departamentales, trabajamos muchísimo, pensando que con el tiempo pues nosotros aquí íbamos a empezar a recibir mujeres totalmente informadas y participativas.
Una amiga, Doctora que trabaja en el banco de cordón umbilical en Londres, me dijo: yo quise hacer lo mismo, yo creo que no te va a funcionar, pero yo dije los mejicanos somos diferentes ¿no? Los británicos quien sabe cómo sean a ver cómo nos va. Pues nos fue muy mal. Fue exactamente como ella me lo había advertido, nos fue terriblemente mal, ¿porque razón? Porque informábamos al personal de salud y ellos no bajaban la información a las usuarias. Primer error, pero bueno. Déjenme decirles que el trabajo en el banco de cordón del instituto… teníamos cuando decidimos arrancar teníamos algunas opciones una era pues ir a prender como se hace en otros bancos, en Londres específicamente teníamos una opción, y otro banco en Minnesota. Es ir a aprender lo que ellos hacían y traer e implementarlo y la otra opción que teníamos es irnos por el camino empedrado como yo le llamo, ósea ir ensayo y error, ensayo y error y generar nuestra propia experiencia y decidimos irnos por nuestra propia experiencia y después lo que nos pasó, tuvimos que pagar el precio, pero bueno, lo pagamos con gusto, nos dejó mucha experiencia.
Y después de que vimos que esto no funcionaba, pero pasaron como tres años, decidimos entonces un cambio de estrategia, comunicación directa, nos olvidamos del personal de salud y aprovechamos que en los hospitales de ginecobstetricia del instituto, hay una reuniones mensuales con las señoras, con las mamas futuras, y que les hacen un tour en el hospital y esas cosas, entonces pedimos que nos dieran un tiempecito y entonces el mensaje es ya directamente al usuario, quitamos los intermediarios y nos empezó a ir muchísimo mejor, pero si, espectacularmente mejor tenemos algunos indicadores de desempeño, empezaron a mejorar y dijimos bueno va. Obviamente eso implica menos desgaste para el equipo que hace todas estas actividades y cuál fue el resultado de todo esto.
Como les decía empezamos funciones el primero de febrero del 2005, pero ya desde antes de que abriéramos ya estaban las señoras hay tocándonos la puerta. ¿No? Tengo una foto por ahí, de que apenas estaban desembalando el famoso Bioarchivo, y ya estaba una señora tomándose la foto junto a él con su panzota esperando que ya estuviera funcionando, de hecho, la primera donación la captamos en noviembre del 2004 la tuvimos que guardar en un banco amigo, en fin. Y luego el primer trasplante de donación altruista fue en junio de 2006, este año se cumplen 10 años, fueron dos trasplantes simultáneos, los dos chamacos pues ya son ahora adultos jóvenes, diez años sin actividad leucémica, se consideran curados y estamos todos muy contentos.
Esto nos costó sangre y no umbilical sino de la otra, tuvimos que trabajar mucho para generar un sistema de gestión y se lo pongo no para presumir, bueno si déjeme presumir tantitito, porque ahora la norma nos pide que tengamos sistema de gestión y yo creo que eso es obligado en los bancos de sangre, no nada más en los bancos de sangre de cordón, en todos los bancos de sangre debe haber un sistema de gestión ya sea que se certifiquen o se acrediten no, pero el sistema debe estar en punto y funcionando y nada más se los muestro por una razón, para hacer ver que los mejicanos cuando nos proponemos a hacer las cosas bien las hacemos bien y las hacemos de excelencia, porque yo no estoy muy peleado, a veces mucha gente anda soltando cosas no asertivas como que si los mejicanos estuviéramos genéticamente impedidos para hacer las cosas bien, eso no es cierto, cuando no lo proponemos podemos ser bastante buenos.
Entonces, bueno déjeme presentarles esta diapositiva, son cifras redondeadas, pero digamos en estos 11 años de trabajo, hemos invitado a participar a un poquito más de 12.000 donadoras y hemos recolectado nada más, un poquito más de 3.000 unidades y me dirán, pues que chafas son usted ¿no? Invitan a 12.000 y nada más recolectan 3000, que hacen ¿no? Bueno les voy a responder como me dijo una vez una señora, ustedes son unos roñosos con sus criterios de selección, somos roñosisimos y ahorita les explico por qué. Somos muy roñosos, entonces no buscamos la cantidad sino la calidad y como ustedes ven ahí, de las 3.000 unidades que recolectamos nos las llevamos al banco de cordón umbilical y las analizamos y si cumplen con estándares de calidad internacionales entonces el proceso y las guardo, sino cumplen ese requisito no lo hago.
Entonces bien tenemos 1.100 unidades, casi 12.000 candidatas a donación ¿Por qué es todo esto? Porque en el mundo del trasplante hematopoyético hay concepto que se llama “mortalidad relacionada al trasplante” es decir, el paciente se puede morir en el procedimiento del trasplante y el porcentaje varía, pero en promedio anda en un 40% o 50%. Para mí eso significa que el paciente se la está jugando, que el procedimiento es riesgosísimo y lo peor que podríamos hacer es incrementar el riesgo dando unidades de mala calidad. Entonces eso no lo vamos a hacer nunca.
Un día me mandaron llamar de las oficinas centrales del INS y me dijeron:
-oye, ¿Cómo es posible? Ve nada más estos números. El hospital “fulanito” abrió hace 2 días y ya tiene 1.000.000 de unidades guardadas. Cosas así, y yo dije:
-bueno, pues si quieren eso, si quieren cantidad hasta un mono lo hace ¿no? Pero si buscamos calidad hay que trabajar y la cantidad va llegando sola.
Entonces a la fecha hemos entregado 144 unidades para trasplantes y 99 trasplantes en 85 pacientes y verán que las cifras no concuerdan porque algunos pacientes se re-trasplantan y algunos requieren de más de 1 unidad de sangre del cordón umbilical. Bueno también hemos abierto a la capacitación, más bien ha sido capacitación no en promoción ni nada, sino en capacitación técnica y este es un punto importante, miren: En estos años hemos recibido casi 600 unidades solicitud y búsqueda, es decir los clínicos los hospitales que tienen el paciente que requiere trasplante nos mandan una cartita, un correo diciendo:
-oye, búscame una unidad compatible con mi paciente.
Y nosotros buscamos y como ustedes pueden ver les damos respuesta positiva a las 2/3 partes de las solicitudes que a mí no me dejan satisfecho porque significa que queda 1/3 de niños que no tienen forma de llegar un trasplante que les pueda salvar la vida. Pero luego hicimos un análisis chistoso y vimos que hay regiones del país donde damos respuesta a menos del 60% y otras que damos respuesta a más del 80% y dijimos ¿Cuáles son las que no les damos batería? ¿No? Pues en el norte del país y dijimos: bueno ¿Qué está pasando? Hicimos un análisis lo que hicimos fue analizar la genética poblacional que estaba representada en las unidades del cordón umbilical, hicimos lo mismo con la de los pacientes que nos pedían unidades y luego las contrastamos.
Entonces para locus A vean, en el cordón azul son los alelos que están representados en nuestras unidades de cordón umbilical y en verde la de los pacientes entonces vean que para locus A cubrimos muy bien las necesidades de los pacientes, pero hicimos lo mismo para locus B del HLA y vean cómo aquí hay una colita de genes que no tenemos representados en unidades del cordón y si se dan cuenta son generalmente del tipo caucásico dijimos:
- Nos hace falta genes caucásicos en nuestro inventario de unidades, ¿Dónde hay genes caucásicos en México?
En el norte, entonces lo que nos llevó de la mano, necesitamos diversificar la genética de las unidades, estamos buscando donantes de otras regiones del país y entonces nos lanzamos primero, hicimos un esfuerzo allí mismo en la ciudad de México, hicimos un programa que se llama “dona o guarda” en que participamos el banco de cordón umbilical del instituto, un hospital privado que se llamaba “Santa Teresa” un hospital gineco obstétrico y un banco cordón privado que está al frente que se llama “cordón vital” hicimos un convenio entre los 3 e invitábamos a las señoras diciendo:
-usted puede hacer 3 cosas con la sangre, con su placenta y cordón umbilical; lo tiramos a la basura como es habitual, lo dona a un banco público, o lo guarda de manera privada.
El 99% decía: lo guardo en un banco público. Sin hacer promoción, hay una señora que los ha donado 3 veces en 10 años imagínese, espero que tenga el 4to y ya paramos con ella. Y entonces el objetivo obviamente era incrementar las unidades que tenemos en inventario incrementando la diversidad genética y esto nos va a permitir incrementar el porcentaje de respuesta a las solicitudes de los centros de trasplante. Y vean lo que pasó en el ratito que duro el proceso, tuvimos un poquito más de 1.200 señoras evaluadas, recolectamos 800 unidades, preservamos 100 el mismo proceso de selección así estrictísima y a la fecha hemos dado ya 10 de esas unidades para trasplante lo que no les dije es que ¿Por qué seleccionamos ese hospital en particular? Porque le da mucho servicio a comunidades étnicas en la ciudad de México y van esas judías, gente de origen asiático, europeo entonces eso nos daba diversidad genética y luego ideamos una cosa que llamamos “la recolección ***” es decir ir a recolectar unidades de sangre del cordón umbilical al norte del país y empezamos con Monterey y dijimos: ¿Cómo nos va a ir en Monterey? ¿Serán diferentes las donadoras señoras de Monterey que las de la zona centro-sur de la ciudad de México? Pues si son diferentes: primero, son más grandotas.
No tengo que venir a platicarles el trabajo que cuesta reclutar donantes, eso lo saben ya todos los que estamos aquí, pero en la cuestión de sangre del cordón umbilical no hay que hacerle mucho, ya es muy satisfactorio. La Dra. Rojo también tiene el banco de cordón umbilical de la secretaria de salud ahí mismo en el centro nacional, también estamos hermanados en eso, tenemos un convenio de colaboración de manera que cuando yo no tengo unidades para los pacientes institucionales se los pedimos a ella y hacemos exactamente lo mismo. La idea es que esas unidades almacenadas en el centro nacional y en el seguro social estén disponibles para la población que la requiere ni importando de qué institución de salud recibe la atención médica. Entonces ese es el panorama general de la donación. Muchas Gracia.